Alle er gode til noget

tema: barnets selvværd og accept af diagnosen

For at få et indblik i, hvad man kan gøre, for at hjælpe sit barn til at få et godt selvværd og acceptere sit handicap har jeg givet ordet til Jytte Kiilsgaard, som er mor til Jesper på 29 år, som er født med en hjerneskade. Jytte er min mands moster, og jeg har kendt familien i mange år. Jesper bor i et bofællesskab, har en kæreste, har fornylig afsluttet et uddannelsesforløb på AMU og arbejder nu i et skånejob i Bilka.

Grunden til, at jeg netop har interviewet Jytte, er, at jeg i Jesper ser en ung mand, der har et godt liv, et godt selvværd, er bevidst om at han har et handicap, men ikke opfatter sig selv som mindre værd end andre mennesker. Og det er lige præcis det, jeg ønsker for Aksel.  

Den første tid

Da vi var kommet igennem chok og reaktionsfasen og begyndte at bearbejde og forstå , at vi havde fået et barn med særlige behov, begyndte vi at søge efter muligheder for støtte. Det var dog ikke helt uproblematisk. For 26 år siden var der meget fokus på, om der forelå en diagnose. Vores søn havde ikke en decideret diagnose som eks. Downs Syndrom eller lignende. Han blev udelukkende beskrevet som psykisk udviklingshæmmet. Denne situation gjorde det svært at finde den rette hjælp til ham, så vi følte os utrolig alene.

Udvikling af selvværd

Vi var dog ret hurtigt enige om, at han ikke skulle føle sig mindre værd og derfor valgte vi meget bevidst kontinuerligt at støtte ham i hans eget værd og have stor tillid til, at han kunne mestre utrolig meget.

Det gjorde vi ved at støtte ham i  at ” dyrke ” det,  han er god til , eksempelvis via cykelture på lige fod med jævnaldrende  og med hans lillebror. Ole (hans far) har lagt et stort stykke arbejde i dette. Ligeledes har han haft succes i svømmehallen, med dykning, på vandski og på skiture.

Alt sammen for at styrke hans ” fundament ” af selvforståelse, så det bedre kan bære, at der også er ting, der for ham er meget svære.

Vi har også bevidst udsat ham for udfordringer. F.eks. ved at lade ham, allerede som forholdsvis lille, selv at gå på indkøb (lidt slik i kiosken og lignende), hvor vi vidste, at det måske lige var på grænsen af, hvad han magtede. Nogle gange fik han succes, andre gange ikke, og der støttede vi ham kraftigt i, at alle mennesker ikke kan alt, og at det er helt o.k. men at det var super flot, at han prøvede.

Vi valgte også meget bevidst at undlade en flytning, og i stedet blive boende i det område han kendte, og hvor han blev fuldt ud respekteret af de øvrige børn og voksne på vejen. Vores tanke var, at hvis man oplever accept fra andre mennesker er det også meget lettere at acceptere sig selv.

Vi har altid fortalt vores søn, hvad han var god til, hvilket vi ikke et øjeblik er i tvivl om, har udviklet hans evne til at stole på sit eget værd.

Vi har også været meget bevidste om at synliggøre, hvilke mellemmenneskelige værdier vi anser for vigtige og har brugt oceaner af tid på at snakke med ham om, når nogle situationer med eksempelvis kammeraterne ikke altid gik helt godt. Hvilken rolle havde hans egen måde at være på for hvordan situationerne udviklede sig.

Vi har forsøgt at få ham til at spejle sig i andre mennesker og derved få øje på, at alle mennesker har noget, som de er rigtig gode til, men absolut også ting som de er mindre gode til og skal have hjælp til, hvilket er naturligt. Det vigtigste er at bede om hjælp og derved forsøge at udvikle sig.

Dette redskab har Jesper været meget bevidst om at bruge.

” Jeg er god til mange ting, jeg har også ting, som jeg ikke selv kan finde ud af, men det gør ikke så meget, så spørger jeg bare om hjælp ”  citat Jesper 10. november 2012

Forventninger og ansvar

Vi har altid haft forventninger til Jesper, eksempelvis bed han som barn sin bedste kammerat, sikkert fordi han ikke kunne udtrykke sin vrede anderledes (han begyndte først at kunne sige enkelte sammenhængende sætninger, som 5- 6 årig efter en lang periode med brug af Tegn til Tale).

På trods af dette blev Jesper konfronteret med den uheldige episode og bedt om at sige undskyld til kammeraten. Vi vidste, at det ville være svært for ham, bl.a. fordi han ikke havde ordene, selvom han helt klart var bevidst om, at han havde gjort noget galt. Jesper gik over til kammeraten, ringede på døren og gav kammeraten et knus og et klap på kinden.

Jesper opnåede en stor frihedsfølelse som 16 årig, hvor han fik sin egen scooter og derved ikke følte sig afhængig af andre mennesker konstant. Han gik på det tidspunkt på efterskole i Løgstør, og på trods af mange ” sommerfugle i maven ” valgte vi, at han gerne selv måtte køre de ca. 55 km frem og tilbage, når han var hjemme på weekend.

Denne mulighed gav ham et gevaldigt skub videre i hans følelse af at have styr på sit eget liv og en oplevelse af at mestre mange ting, at være noget værd. Der var kun enkelte andre af eleverne på skolen, der kunne mestre dette.

Kort sagt: Han er ALDRIG blevet beskyttet grundet sit handicap men altid udfordret til kanten af hans udviklingszone. Vi har dog været meget bevidste om ikke at skubbe ham ud over denne grænse, så han ikke fik for mange nederlag.

Anerkendelse

Efter Jesper er blevet ældre, har vi brugt meget tid på at tale om hans drømme og anerkende disse. F.eks. ville han på et tidspunkt meget gerne have børn. Vi har talt meget med ham om, at det kan vi virkelig godt forstå, men har også tydeliggjort for ham, at det ikke er en realistisk mulighed, når hans situation er, som den er, og han dagligt skal have hjælp til sit eget liv. Han har efterhånden fuldt ud accepteret dette og har også forståelse for det.

Ambitioner

Vi har altid haft ambitioner for Jesper. Vi har ønsket, at han skulle blive harmonisk, glad for sit liv, få et job, han kunne opleve, han blev respekteret for, og ikke mindst at han var soigneret, venlig og høflig, så andre mennesker kunne lide at være sammen med ham.

Vi har ændret på ambitionerne undervejs, men til det bedre. I starten turde vi knap nok tro på, at han kunne få et værdigt liv.

Den seneste store udvikling har været et års uddannelse på STU (særlig tilrettelagt uddannelse for udviklingshæmmede), som Jesper har gennemført på AMU Nordjylland. Det har været et fantastisk forløb, hvor der både fra ham selv og fra hans undervisere har været store forventninger. Han oplever, at han har indfriet dem. Vi – hans forældre – oplever, at han har fået SÅ mange redskaber til at mestre både sit privat- og sit arbejdsliv. Et formidabel forløb, hvor der trods handicap er mulighed og forventning om livslang læring.

Jesper er i dag en ung mand, der er soigneret, venlig, har et fantastisk menneskesyn og måske vigtigst af alt for hans udvikling; han tør udfordre sig selv.

Jytte Kiilsgaard

Skriv et svar