Barnet og diagnosen

Siden jeg skrev det sidste indlæg, har jeg gået og tænkt lidt over det med at se sit barn som mere end diagnosen.

I bogen “Familier med kronisk syge børn”skriver Jesper Juul om udvikling af det handicappede barns selvfølelse. Selvfølelse handler om, hvem vi er og hvordan vi har det med at være den vi er. Og en sund selvfølelse (at man kender sig selv og har det godt med sig selv) er det mest effektive immunforsvar til at bearbejde modgang. Derfor bør man som forældre fokusere på, at barnet er et helt menneske med mange sider af sin personlighed, som alle skal have plads til at udvikles. Det er vigtigt at undgå at fokusere for meget på barnets diagnose og de udfordringer, der følger med den, da det kan få barnet til at føle sig reduceret til en patient. Udenfor familien vil der ofte være fokus på diagnosen. Netop derfor er det vigtigt, at selvfølelsen får gode muligheder for at udvikle sig hjemme i familien. Derved får barnet nemlig ressourcerne til at klare udfordringerne udenfor familien.

Jeg er egentlig på alle måder enig med Jesper Juul i hans betragtninger. Men samtidig må jeg konstatere, at jeg ofte har svært ved at skille Aksels personlighed fra hans autisme. Er det f.eks. fordi Aksel er en fireårig dreng, at han ikke kan sidde stille ret længe ad gangen eller er det autismen der gør det? Aksels autisme gør, at han har meget begrænset fantasi og alt hvad han interesserer sig for er typisk autistisk, hvad mon han ville interessere sig for, hvis han ikke havde autisme?

Der er en løbende diskussion i autismemiljøet, om hvordan man omtaler personer, der har handicappet. Bør man sige at man har autisme eller at man er autist. Her går argumenterne netop også på, om man kan (og bør) skille autismen fra personligheden (Læs mere om de forskellige holdninger her og her.)

Autisme kommer til udtryk meget forskelligt hos forskellige mennesker, (Hvis du har mødt et menneske med autisme, så har du mødt ét menneske med autisme), så derfor vil Aksels personlighed altid skinne igennem hans autisme. Så når jeg tænker, at hans diagnose er en stor del af hans personlighed, så er det ikke det stereotype billede af hvordan autister er (som man desværre ofte møder), men hvordan autismen påvirker lige præcis Aksel.

Min personlige konklusion må være, at det vigtigste for mig er at styrke Aksels selvfølelse ved at vise ham, at han er elsket præcis som han er og fokusere på at hjælpe ham med at lære sig selv og sine personlige begrænsninger og styrker at kende. Jeg ser Aksels handicap som en del af hans personlighed på godt og ondt, og det er med til at definere, hvem han er. Derfor vil der altid være et stort fokus på autismen, men det er Aksels autisme og ikke autisme som diagnose i almindelighed.

Hvad tænker du om sammenhængen mellem dit barns diagnose og personlighed?

5 thoughts on “Barnet og diagnosen

  1. Signe Bang

    Åhh ja den er svær.
    Jeg er meget enig i at man ikke kan skille personligheden og diagnosen ad, for diagnosen er vel med til at skabe personligheden – ligesom alle de mange andre faktorer i et menneskes liv. Min søn er påvirket af at være første barn, ikke bare hos os, men i hele vores familie og vennekreds. Han er påvirket af at være storebror og ikke mindst af hvem der er hans far, mor og søskende. Men selvfølgelig er han meget påvirket af hvordan hans hjerne fungere – og de udfordringer det giver ham.
    Jeg tror aldrig man bliver helt færdig med at tænke over dette. (Jeg har selv skrevet om lidt af det samme i et indlæg der hedder “de 100 prikker”

  2. Ingeborg

    Ked af det driller med invitationen til min blog – arbejder på en løsning…

    Det er en interessant debat. Det hænger også lidt sammen med om man vælger at betragte autismen som en kendsgerning – altså som en del af personligheden. Vi er jo allesammen sammensatte størrelser. Ja jeg er mor, men jeg er også andre ting i kraft af mit arbejdsliv, mit parforhold, mine interesser, min livsstil osv. I stedet for at tænke på det som en sygdom eller et mærkat, fordi så siger man måske samtidig, at det er forkert, at det skal kureres osv. Det minder mig om noget jeg lige har læst på https://www.facebook.com/autismdiscussionpage

    I can understand that people are passionate about finding a cure for autism, and wish that their child didn’t experience it. I can also understand wanting to treat all your child’s vulnerabilities, but we must be careful that we help the child feel accepted and loved for themselves. Yes, if there was a cure for autism I would be right there cheeri
    ng it on. At this time there are no real cures for autism.

    However, it is important to treat any medical, sensory, or social/emotional issues that are causing discomfort for the child. I have had this discussion with adults with autism that want us to stop trying to “change” them. I don’t think that “autism” is necessarily a bad thing. However, if the child has biomedical,
    medical, or sensory issues that are making life miserable, then we need to treat those issues, not necessarily change the person. We can provide social and emotional therapies to help the child learn to regulate (co-exit) better with others, and to develop strategies to help them survive easier in “our” world.

    The important thing here is that, in our journey to treat “autism”, we accept the “child” and not “invalidate” the child. Often we want to “cure” the autism, but inadvertently the child feels broken, unaccepted and unworthy. Everyone wants to change him, that he feels unworthy or invalidated. If we constantly communicate by our actions that we want the child to be “different”, constantly focusing on his weaknesses and on changing him, then the child is left feeling unaccepted for being “him.” So, from these reports that I receive it helps ground me in understanding that we need to always be validating the child, communicating acceptance first, and then try to provide support and treatment for the medical, sensory, and social/emotional vulnerabilities that provide the child discomfort. That way the child always feels the love and acceptance, but also the support he needs to better regulate in our world.

    In the attempt to rid the children of the autism symptoms, on their weaknesses, this often distracts us from developing their strengths, which develops a complete sense of self, self esteem, and feeling accepted and loved. Often we become so committed to eradicating the weaknesses, we get distracted from fostering what helps the child feel competent!

    Sorry if that may offend some people. However, we need to listen to many of the adults who went through these experiences and how they felt about the world trying to constantly change them. It is very important that the child feels love and acceptance first, then support to treat his vulnerabilities.

  3. Ingeborg

    Jeg tror også det er lidt svært fordi vi lever i et velfærdssamfund der opererer med resourcestærke og resourcesvage persongrupper. Men autister er jo netop også resourcestærke – det er bare nogle andre resourcer end vi er vant til. Jeg har hørt om en ung kvinde som havde et skånejob i en børnehave, hun var glad for at skære frugt i køkkenet, hun kunne lide at spille bold med børnene, de vidste at hun skulle sættes i gang med en kendt aktivitet, men så udførte hun et reelt stykke arbejde til stor glæde og fornøjelse for børnene, personalet i børnehaven og sig selv. Så blev hun diagnosticeret med aspergers, så måtte hun ikke arbejde mere, nej for så skulle hun jo have en førtidspension, så er det ikke længere kommunens pengekasse, men statens. Det er så meningsløst for mig. Når man har den mærkat er man så pludselig for syg til at arbejde og er det ikke også at undervurdere vigtigheden af at have noget at stå op til om morgenen. Det har alle mennesker brug for. Jeg anser ikke mig selv for at være liberal og jeg var den første til at blive provokeret om den sidste regerings udtalelser om at man ikke altid bare skal parkere mennesker på en førtidspension. Ja det var jo en spareøvelse, men tænk over det. I USA hvor man ikke har den offentlige forsørgelse, der får mennesker med autisme lov til at bruge deres kompetencer på arbejdsmarkedet. Der findes mange flere tiltag som “specialisterne” og der er meget større opbakning fra myndighederne end der er herhjemme.

  4. Janni Post author

    Signe: Jeg har set indlægget på din blog og lagt en kommentar :-) Emnet er åbenbart interessant for flere af os. Det er nok nogle tanker vi ikke kan undgå, når vi har et anderledes barn.

    Begge: Jeg omtaler Aksel som autist og har det godt med det, fordi jeg (ligesom jer) mener at man er mange ting. Aksel er autist, storebror, søn, barnebarn, børnehavebarn og mange andre ting. Alle tingene er en del af hans personlighed (og en kendsgerning) og ikke noget man skal (eller kan) ændre på.

    Det skærer mig virkelig i hjertet, når jeg læser den engelske tekst, der beskriver hvordan man ved at tro at man kan fjerne autismen, ødelægger børns selvfølelse, fordi det kommer til at handle om at ville ændre på barnets personlighed. Det er en god pointe at have i baghovedet.

    Din sidste kommentar Ingeborg, er en anden diskussion, som absolut er relevant (i høj grad også for handicappedes selvfølelse), som vi vist hellere må komme tilbage til en anden gang.

  5. Pingback: Udvikling af et godt selvværd | flikflakfamilie

Skriv et svar