Han er da vist bare uopdragen…

tema: Det usynlige handicap

For et stykke tid siden havde jeg Aksel med til en undersøgelse på sygehuset. Her skulle vi vente på vores tur i et meget lille rum med legetøj. Vi kunne også have valgt at sidde i et større venteværelse, men Aksel ville gerne ind i børnerummet.

Aksel er ikke ret god til ventetid. Specielt ikke, når han ikke ved, hvor længe der skal ventes. I rummet var der også nogle andre børn, og ret hurtigt giver Aksel en mindre dreng et lille puf, fordi han står i vejen. (Det var et meget lille puf, så drengen blev stående på benene). Moderen til barnet begynder med meget streng stemme at sige til Aksel, at det må han ikke. Jeg afbryder hende dog med det samme og fortæller, at Aksel er autist, og at han ikke er bevidst om, at han ikke må skubbe. Moderen siger ikke mere. Jeg holder selvfølgelig øje med Aksel, så han ikke gør det igen. Jeg irettesætter ham ikke, for jeg ved, at han skubbede, fordi han ikke kan overskue situationen, og hvis jeg begynder at sige noget til ham, bliver han bare mere stresset og forstår det alligevel ikke i den stressede situation han er i.

Børn som Aksel vil ofte blive opfattet som uopdragne, når de skubber andre, ligger på jorden og råber og skriger eller ikke svarer, når man taler til dem.

Det er ikke en særlig sjov situation, når Aksels autisme, får ham til at virke uopdragen i andres øjne. Men når jeg får fortalt om hans handicap med det samme, så forstår langt de fleste og, så stilles der ikke urealistiske krav til ham. Så det gør jeg faktisk næsten altid.

Engang imellem orker jeg det dog ikke, og så må jeg leve med de forargede blikke, jeg bliver sendt. Det kan jeg sagtens leve med, men jeg kan ikke leve med, at fremmede skælder mit barn ud for noget, han ikke kan gøre for, så i de situationer vil jeg altid reagere med at fortælle om handicappet.

Personligt har jeg ikke noget problem med at fortælle om Aksels handicap til alle og enhver. Min erfaring siger mig, at det skaber en meget større forståelse. Hvis man har svært ved det, kan man eventuelt benytte andre muligheder:

Der findes sådan nogle “knapper” til at sætte på tøjet, hvorpå der står: Hav tålmodighed med mig. Jeg har autisme. Jeg har dog kun set dem på engelsk. Jeg overvejer nogle gange, om Aksel skulle have sådan en på jakken, fordi det vil kunne få folk til at forstå og tage hensyn fra starten. Det er dog også lidt af et mærkat at sætte på sit barn, og jeg ville nok ikke bruge det til et barn, som var bevidst om sit handicap. Jeg er ikke sikker på, at det er godt for identitetsfølelsen, hvis handicappet altid er det første der ses/gøres opmærksom på.

Jeg kender en, som hver gang hendes søn med autisme opfører sig anderledes, og folk kigger, finder skema med boardmakere frem og sørger for at de omkringværende ser det (lige meget om drengen egentlig har brug for det eller ej), fordi hun dermed kan vise, at sønnen har specielle behov, og det derfor kan forklare hans opførsel.

Jeg har også hørt om nogle, som har lavet små visitkort til at have i lommen, som man kan give til folk omkring en i de situationer hvor barnet reagerer uhensigtsmæssigt, og man gerne vil have forståelse. Der kan f.eks. stå: Aksel har autisme. Det betyder bl.a., at han ikke forstår, hvordan man opfører sig. Det har også den fordel, at man ikke behøver at lade barnet høre, at man fremhæver handicappet. For børn der er bevidste om deres handicap, vil det i nogle tilfælde måske være meget rart, at man ikke overfor barnet undskylder opførslen med handicappet.

Hvad er din erfaring med at at være åben og fortælle om dit barns handicap?

8 thoughts on “Han er da vist bare uopdragen…

  1. Signe Bang

    Kære Janni
    Det er flere måneder siden jeg har læst og kommenteret hos dig, men i perioder er det bare nok for mig at få min hverdag med autisme til at fungerer, jeg orker ikke også at læse om og forholde mig. Men når jeg
    så får taget mig sammen og brugt tid igen, oplever jeg altid, hvor godt det er at føle mig genkendt. At dele livsvilkår med andre. Så tak
    fordi du deler ud.
    KH Signe

  2. Katharina

    Kære Janni

    Tak fordi du så ofte formår, at skrive det jeg tænker! Jeg har tit tænkt over, hvorvidt vi burde have visitkort eller lign. Så vi bedre kunne forklare, hvorfor Klara pludselig skriger i køen i rema1000, eller når hun sender trusler mod andre besøgende i dyrehaven.

    Vi får så ofte den her “hun ser jo normal ud” folk regner oven i købet med, at lillebror er neurorypisk fordi “han ser da normal ud”. Autisme er et usynligt handicap, hvilket kan være en velsignelse men også et handicap i sig selv! Derfor er det vigtigt (tænker jeg) at synliggøre/tydeliggøre og forklare, og dermed skabe forståelse og udbrede viden omkring det her!

    Vi er mege åbne omkring Klaras autisme, på godt og ondt, og det er som oftest med positiv respons, når vi åbner op!

  3. Janni Post author

    Kære Signe og Katharina. Tak for jeres dejlige kommentarer. Det er dejligt at få respons på at det jeg skriver giver mening for jer.

  4. Siff Mandalay

    Kære Janni, jeg tænker at det med åbenheden og badge/visitkort giver mere mening end ‘risikoen’ for at stemple børnene… Mest fordi de jo netop har behov for en mere rummelig forståelse og dermed kunne konflikter og episoder som skæld-ud undgås, som du selv skriver. Ville det ikke blive en mere succesfuld oplevelse for både Aksel og dig, hvis du ikke skal forklare/undskylde/irettesætte fremmede og udelukkende ville kunne koncentrere dig om, at guide Aksel…?
    Jeg tror, at jeg, som udenforstående, ville værdsætte et lille forspring, så at sige…

    1. Janni Post author

      Hej Siff. Dejligt at du læser med :-) Indtil videre bruger jeg selv åbenheden/ forklaring, når det er nødvendigt/ giver mening. En af mine forbehold omkring at bruge en badge er, jeg tror, at en badge, som fortæller at Aksel er autist nogle gange vil kunne afholde nogen fra at kontakte et barn som Aksel pga. uvidenhed og dermed frygten for at gøre noget forkert. Men samtidig kan jeg godt følge dig i det med som udenforstående at have et lille forspring. Det må komme an på barnet og på situationen tænker jeg.

  5. Anne

    Jeg er mor til en dreng på 11, som er meget bevidst omkring sin autisme. Jeg har oplevet nogle voldsomme episoder gennem tiderne. Jeg har ikke nogen fast strategi. Jeg gør ofte det at jeg taler til min søn sådan at den der blander sig også hører det og f.eks. siger: “det er ok at du er stresset og ikke kan holde ud at vente” eller hvad det nu kan være. Glæder mig til at læse mere på din blog.

    1. Janni Post author

      Hej Anne. Tak for din kommentar og fordi du deler din erfaring. Jeg synes også det er svært at have en fast strategi. Man ved jo aldrig på forhånd, hvordan en situation udvikler sig. Dejligt du har lyst til at læse med på min blog.

  6. Pingback: Mads og monopolet svarer på spørgsmål om autisme | flikflakfamilie

Skriv et svar