JUL i vores familie 1

Adventskalender 1. søndag i advent

Den første deltager i adventskalenderen er Kirsten Springer, som præsenterer sig selv således:

Jeg er 36 år gammel, mor til Filippa på  8 ½ og Oscar på knap 11 år med Aspergers syndrom, ADHD samt lidt OCD omkring mad, samt bonusmor til Marcus på 15. Vi bor sammen med min kæreste Torben samt katten Pjuske og vores lille frække Cocker Spanielhvalp Tinka. Jeg arbejder på deltid for en legetøjsdistributør, samtidig med at jeg er i gang med at bygge min egen lille virksomhed op, hvor jeg designer og laver unikke håndlavede smykker ud fra børnetegninger, håndaftryk og lignede. Se det på www.re-mark-able.dkJeg med i bestyrelsen i vores lokale autismeforening og næstformand i den fond, der driver Langvadbjergbygningerne. Jeg er også den ene af de 2 voksne i vores klubtilbud for unge med Aspergers syndrom. Resten af min fritid (når der ellers er noget tilbage) bruger jeg på at skrive på min egen blog www.mitlivmedaspergers.dk.

Og så til interviewet:

Hvordan har dit handicappede barn det med jul?

Man kan godt sige, at han har blandede følelser omkring julen. Oscar glæder sig som alle andre børn til juleaften eller ja i hvert fald til julegaverne. I år skal Oscar bare have en enkelt gave, nemlig en ny bærbar computer, der kan bruges til alle de spil, han gerne vil spille.

Derfor går stort set alle i familien sammen om at købe computeren til ham. Det ved Oscar godt, og han ved også godt, at det betyder, at der kun er en gave til ham juleaften. Eller det vil sige i teorien kun er en gave til ham, for lur mig om ikke, der er nogen, der kommer til at købe en lille ting alligevel Det fungerer alligevel også bedst på den måde, da han helst godt vil vide, hvad han får i gave.

Sidste år brød vi den regel lidt, da han ikke vidste noget om, hvad han skulle have. Det eneste han havde fået at vide var, at han kunne stole trygt på, at han ville elske sin gave, Vi var alle sammen gået sammen om at købe en Iphone til ham i håbet om, at den kunne styrke hans læse. og skrive færdigheder. Det var selvfølgelig lidt risikabelt, men jeg følte mig nu temmelig sikker på, at den ville bringe lykke. Glæden var stor, og skolen kunne efter endt juleferie melde om, at Oscar var blevet bedre til at skrive og læse.

Generelt så bryder Oscar sig ikke om, at vi laver om på tingene, så det er f.eks. ikke et hit, når nisser flytter ind i vores hus omkring den første december. Men de flytter altså stadig ind, da vi også har 2 andre børn i familien, og det skal ikke gå ud over dem. Efter nissernes ankomst, så surmuler han som regel et par dage over det, indtil han har vænnet sig til det, og de skal med sikkerhed stå på nøjagtig samme plads som sidste år, ellers går det ikke.

I skolen laver de også om på det hele i december til Oscars meget blandede fornøjelse. Det kræver grundig forberedelse fra lærernes side, og en masse sociale historier for at komme igennem alt det, de skal. Der er Lucia optog, klippe klistre dag, julefrokost osv. Alt sammen noget han deltager i som den gode dreng han er, men også noget der koster mange kræfter (han gør sig virkelig umage for at opføre sig ordentligt). Når december måned er gået, så kan han som regel stort set ikke hænge sammen mere.

Har I nogle særlige betydningsfulde juletraditioner i jeres familie?

Ja det har vi. I min familie (min mors side er englændere) holder vi altid jul den 25. december. Det vil sige, at vi holder juleaften den 24. december som alle andre, men så står vi tidligt op den 25. december og kører de 250 km til Næstved for at holde engelsk jul sammen med min familie. Her starter det hele så forfra med gaver og alting. Min mor har aldrig spurgt, hvad vi ønsker os, men det har Oscar på en eller anden måde accepteret. Hun gør sig meget umage for at finde noget, der interesserer den enkelte og til Oscars store glæde og til vores store undren (hvor finder hun dog alle de gode ting), så bliver Oscar altid glad for de ”uventede” gaver.

Hvad gør I anderledes i julen, end I ville have gjort, hvis ikke I havde et handicappet barn?

Vi er nok i højere grad end almindelige børnefamilier nødt til at tage hensyn til vores børn, både ham med handicappet, men også de 2 andre. Det vil sige, at vi er rimelig strikse med, hvornår man kommer i seng, at vi spiser samme tid, som vi plejer, og måske er det ok kun at spise kalkun (hvis kartoflerne driller). Og det er ok ikke at spise risalamande, når man ikke kan lide det, men man bliver siddende ved bordet og lader de andre nyde maden. Man kan sige, at vi er enige om, at vi ved bordet skal have en hyggelig middag, og at der gælder nogle regler for det ene barn og nogle andre regler for de andre børn.

Generelt kan man sige, at vi skal være enormt meget på forkant med tingene, og det i en tid hvor der ellers er mere end nok at se til med diverse arrangementer. Jo mere på forkant vi er, jo større chance er der for succes. Tidligere tog vi ud til noget familie og holdt juleaften, og det krævede en masse forberedelse og forklaringer, inden vi kom. Som f.eks. at der helst ikke skulle stå skåle med slik over det hele, men hellere frisk frugt og at vi skulle have et aftalt tidspunkt for, hvornår vi skulle køre hjem. Når disse ting blev overholdt, gik det egentlig ok, men problemet opstod, når velmenende familiemedlemmer brød de aftaler, vi havde lavet. Nu holder vi jul derhjemme, og det er langt mindre stressfyldt for mig, og jeg kan derfor være en bedre mor for både Oscar og de 2 andre børn.

Hvad ønsker du dig allermest til jul?

Det jeg ønsker mig allermest til jul er, at vi i vores sammenbragte familie alle sammen på hver vores måde kan få en god og hyggelig jul. Jeg krydser mine fingre for, at dagsformen er god hos alle, så det hele kører som det skal, for det er godt nok stressende, hvis man hele tiden skal bekymre sig for, om Oscar nu kan rumme det hele og opfører sig ordentligt.

Skriv et svar