Mads og monopolet svarer på spørgsmål om autisme

Kommentar til dilemma i Mads og Monopolet lørdag d. 14.09.2013

I går var der et dilemma om autisme i Mads og monopolet. (Se podcast her – dilemmaet er 16 minutter inde i programmet).

AnneMette var på scenen med sit dilemma omhandlende, hvorvidt hendes søn på 5 år med autisme skal bære et badge eller en t shirt, hvor det fremgår, at han har autisme, når familien er i situationer, hvor sønnen kan blive stresset, og derfor får flip og opfører sig anderledes. Familien består af mor, far, storesøster på 8 og lillebror med autisme på 5 år. Dilemmaet er ikke nyt for mig, jeg har tidligere skrevet om det her.

Monopolets overordnede svar var (med enkelte undtagelser), at barnet ikke skulle gå med badge, og at forældrene skulle lære at være ligeglade med, at folk kigger.

For det første tænker jeg, at monopolet havde misforstået spørgsmålet. De fokuserede på forældrenes oplevelse af situationen, og i virkeligheden handlede det om børnenes oplevelse. Som forældre til et  barn med autisme, vænner man sig til, at folk kigger. Selv er jeg ligeglad, og det tror jeg, de fleste forældre bliver på et tidspunkt. Men jeg er ikke ligeglad med, hvordan det føles for Aksel at blive kigget på, og måske få irettesættelser og andet (som vi har oplevet tidligere). Jeg er heller ikke ligeglad med, hvordan det føles for Eskild, at folk kigger på Aksel og irettesætter ham for noget, vi forsøger at lære Eskild, at Aksel ikke selv kan gøre for.

For det andet bekræftede Monopolets svar mig i, hvor svært det er for mennesker uden autisme inde på livet at forstå. Det er ikke uvilje, men blot uvidenhed. Netop derfor er det så vigtigt, at vi ikke bare er ligeglade med at andre kigger. Jeg mener faktisk, at vi har en ekstra forpligtigelse til at fortælle om autisme, og hvordan det kommer til udtryk. Netop så folk ikke går forbi og tænker, at her er et uopdragent barn, men så de i stedet kommer til at forstå, at autisme kan se ud som uopdragenhed, men at det faktisk er et handicap. Sådan kan vi udbrede viden om autisme og dermed øge den generelle forståelse for vores børn.

Et badge eller en t shirt kan være en hjælp, så man undgår ubehagelige situationer og ikke hele tiden behøver forklare og beskrive. Det er ikke det samme, som at jeg synes, man altid skal gå med t shirts eller badges, der fortæller om handicappet. Og det er derfor, at det er et dilemma. Man bliver nødt til at se på det enkelte barn, den enkelte søskende og den enkelte situation, når man tager en beslutning om badge eller ej. For mennesker med autisme er forskellige, og det er familier også. Men at ignorere folks kiggen og kommentarer hver gang, skaber ikke større viden og forståelse om autisme.

I min optik er det ikke et monopol bestående af mennesker, der ikke har autisme eller andre handicaps inde på livet, der skal svare på et sådant dilemma. Men jeg er alligevel glad for, at det blev taget op, for som også AnneMette sagde til slut, så kommer programmet ud til mange mennesker, som måske efterfølgende vil være mere opmærksomme på ikke at dømme autistiske reaktioner som uopdragenhed. Og det er jo lige præcis den viden, der skal udbredes.

13 thoughts on “Mads og monopolet svarer på spørgsmål om autisme

  1. Anja Godt-Hansen

    Jeg tænkte præcist det samme.
    Fik det egentlig lidt trist da jeg hørte indslaget. Og lagde i øvrigt mærke til, at mange andre fordomme kom i spil, ‘sådan gør alle børn’, ‘der er for mange diagnoser i dag’ osv. Eneste gode var mors pointe til sidst.
    Vi har ikke brugt badge eller t-shirt. Det har ikke være nødvendigt, da vi ikke har haft så mange af den slags stresspåvirkninger. Men at sige at man ikke vil bruge badge for man skal ikke udstille barnet, kan jo vendes om til spørgsmålet: hvorfor må vi ikke vise autismen? hvad har vi at skamme os over? hvorfor stagmatiserer det? skal mit barn lære at autismen helst ikke må ses.
    Jeg oplever, at de voksne med autisme jeg ser som de med mest selvværd, er dem der står ved, at autismen er en del af dem, på godt og ondt. Autismen er ikke noget de har, det er noget de er, og som de forventer omgivelsernes respekt af.

    1. Janni Post author

      Jeg havde det helt på samme måde – blev lidt trist over at høre de fordomme, man har hørt lidt for mange gange, og jeg kan høre at du deler min holdning til autismen ikke er noget der skal skjules eller gemmes væk.

  2. michael1974michael

    Som far til en autist vil jeg først og fremmest sige at Alexanders autisme er naturlig og det er en del af Alexander. Det at føre noget for at syliggøre sit barns autisme er heller ikke noget jeg kunne finde på at gøre. Alexander er autist og sådan er det bare. Når du har et barn med autisme lærer du at være ligeglad med folk der kigger og du lærer også at fok hellere vil kigge end spørge om noget omkring dit barns handikap. Alexander er som Alexander er og sådan er det bare. Det er det som jeg kalder for autismens naturlige jeg

    1. Janni Post author

      Vi er enige langt hen ad vejen Michael. Accepten af vores barn er det vigtigste. Men personligt synes jeg også at det er vigtigt at være med til at give andre en større accept og forståelse af autisme ved at kommunikere omkring det.

  3. Lone Nielsen

    Det er faktisk lidt skægt at sådan en skøn pige som vi har infantil autist med lidt af hver, ligner en helt alm. pige som alle andre “almindelige piger” og lige her sker der en forskel på at man ikke kan se på hende at hun er autist og hun har faktisk bed mig om at få et badges på når der er mange mennesker for så skærmer hun sig selv (syntes hun) . Jeg har endnu ikke lavet et men overvejer det nøje.
    Lone Nielsen

    1. Janni Post author

      Hej Lone. Jeg synes det er virkelig flot af din datter, at hun selv beder om et badge for at blive skærmet. Det siger noget om, at hun er bevidst om sine egne grænser. Jeg synes det er godt at du overvejer det :-)

  4. mette

    Så længe barnet kun er 5 år, virker barnet i mange situationer ikke nødvendigvis så meget anderledes end så mange andre børn i den alder. Min erfaring er at det bliver tydeligere eller mere anderledes jo ældre de bliver, og der synes jeg det kan være mere relevant at fortælle omverdenen at ens barn er anderledes. Fortæller man ingenting får man heller ingen forståelse eller tolerance.
    Hilsen en Aspergers mor

  5. Joan Graakjær

    Har (endnu) ikke haft mulighed for at lytte til autismespørgsmålet, men jeg er slet ikke kommet til det punkt, hvor jeg er ligeglad med at folk kigger- det kan jeg ikke lade være med at lade mig gå på af…. er det tilladeligt at det aldrig bliver en “kvalitet” hos mig?
    Hvorom alting er, så pisser det mig af, at folk glor- nu er min datter jo udstyret med et anderledes udseende grundet sit manglende syn, men jeg KAN sgu ikke være ligeglad, når folk glor, når hun smelter ved krav eller fx “sorg”/ skuffelse over at tingene ikke går som datteren havde planlagt.
    Fx igår, hvor vi var på besøg hos Garderhusarregimentet, hvor min svigerdatter er for at aftjene sin frivillige værnepligt.
    Vi trak afsides, men nedsmeltningen kom, da hjemmeværnets orkester spillede, og der ikke var noget sang til…………. “Hello Dolly” (Louis Armstrong) kan sagtens afspilles uden sang, bare ikke når Katrine er med!
    Årgangsjubilarerne gloede olmt, selvom der var langt hen til dem….. det generede mig at de gloede (vendte sig om og gloede strengt, som om jeg kunne få datter til at tie stille, fordi de gloede! Senere på dagen, da K var begyndt at blive træt, gloede folk også strengt på hende og mig (det må de så selv om- jeg kan heldigvis stadig række tunge!)
    K er faktisk udstyret med en neongrøn vest, hvorpå der foran står: BLIND og på ryggen står der: JEG ER BLIND- TAG VENLIGST HENSYN, TAK! Dette for at jeg helt legalt kan svinge en verbal lussing til de, som jokker ind i hende, sætter sig på hende, ikke træder til side, svinger deres skuldertasker/ rygsække ind i hovedet på hende……. men være ligeglad KAN jeg simpelthen ikke være…..

    1. Janni Post author

      Selvfølgelig behøver du ikke være ligeglad med andres blikke Joan :-) Det er jo følelser, man ikke selv bestemmer. Faktisk er jeg jo heller ikke ligeglad som sådan, men det er mere på mine børns vegne at det rører mig end det er på mine egne vegne. I øvrigt er det da helt utroligt, at du oplever strenge blikke på trods af at det så tydeligt fremgår, at din datter har problemstillinger. Man kan åbenbart ikke gardere sig mod alle reaktioner.

  6. Autisme og Ironman

    Jeg overvejer selv flere timer om ugen, hvorvidt jeg skal have en t-shirt på med tekst der skriver om autisme/Aspergers syndrom.

    Jeg er enig med Uffe i, at ingen er normale; men derfra til, at alle har enten et handicap som autisme eller en sindslidende er der langt!

    At Pernille sammenligner autisme med, at hun havde stres synes jeg dog var det værste. Autisme er på ingen måde selvforskyldt, hvorimod stres er selvforskyldt. Derudover er autisme livsvarigt mens stres kan gå over på få dage eller uger.

  7. Jørgen

    Jeg er far til tre børn med diverse diagnoser.

    Den idé med at skilte med diagnoser er i min optik en fejl. Min mindste knægt (infantil autisme) ved måske ikke så meget endnu – og er ligeglad med fremmedes reaktioner. Men når han vokser op (som min store knægt, der er 16 år) er det utrolig vigtigt, hvad andre synes. Og i den alder kan det være et kæmpe sår på selvværdet, hvis man føler sig unormal eller ved siden af. En badge eller en t-shirt kan sætte en label på barnet og dermed placere barnet i en kasse. Men er det ikke det, vi rent faktisk gerne vil være fri for?

    Jeg synes også man helt har glemt fordelene i forskellighed. Vi var så heldige at den store var i en folkeskoleklasse, hvor der var fire andre med forskellige synlige og usynlige handicaps. Helt op i de store klasser var der et fantastisk sammenhold i den klasse, hvor man fejrede forskellighederne – i stedet far at markere dem som handicaps.

    I mine øjne er børn først og fremmest børn. De udvikler sig forskelligt og i forskelligt tempo – de er forskellige. Jeg ved – om nogen – at det er sindssygt svært at være forældre til et barn med autisme. Men det hjælper både dem og mig at vi sammen fejrer deres forskellighed – og nyder at de er anderledes – i stedet for at markere deres handicap.

    1. Janni Post author

      Hej Jørgen. Jeg tror på at du har helt ret i forhold til dine egne børn. Men jeg tror også at det er noget man må tage stilling til i forbindelse med det enkelte barn og den enkelte situation. Jeg mener ikke, at et barn skal gå rundt med en badge der ‘reklamerer’ med handicappet altid, men jeg tror på, at nogle børn i nogle situationer har glæde af det. Det er altid vigtigt at fokusere på barnets personlighed frem for diagnosen, men for nogle børn i nogle situationer, så fylder diagnosen så meget, at det er rart at alle tilstede kender til det. Men det er jo lige præcis derfor, at det er et dilemma, fordi det er noget, man må tage stilling til løbende i forhold til om det giver mening eller ej. Og overvejelsen omkring hvilken betydning det har for barnets selvværd er også meget vigtig at tage med.
      Tak for din kommentar, det er nogle meget relevante overvejelser, du har gjort dig, synes jeg.

Skriv et svar