Mit familieliv. Heidi Kodal Hansen

Interview med Heidi Kodal Hansen

Heidi Kodal HansenNår jeg nu ikke selv får skrevet ret meget til bloggen, er det jo godt, at jeg kan få andre til det. I dag svarer Heidi Kodal Hansen på de spørgsmål jeg også tidligere har stillet andre familier. Heidi er mor til tre; to sønner på 7 og 3 år samt en datter på 5 år med diagnosen cerebral parese og med sanseintegrations- og kognitive problemer, Heidi har også en blog, hvor du kan læse mere om hendes familieliv.

Hvornår er det mest udfordrende at være forældre til et handicappet barn, som din datter?

Åh ja, hvornår? Altså, jeg tror jeg må dele det op i 2 kategorier. Der er hverdagen og så er der det store billede – det tunge ansvar!

Når min Solstråle ikke kan rumme hendes verden. Og når hendes verden ikke kan rumme hende. Det er 2 forskellige situationer, der begge kræver en særlig indsats fra os.

Når hun ikke rummer verdenen og bliver overstimuleret, hersker et indre kaos i hende, og jeg kan levende forestille mig, hvor desperat hun må føle sig for at finde hoved og hale i det hele. I de situationer overvældes og overmandes hun, og hun magter på ingen måde socialt samspil. En sigende måde at forklare det på må være, at hun helt bogstaveligt bliver ekstremt nærtagende. I de situationer er det meget udfordrende at få et familieliv, hvor vi bor 5 mennesker under samme tag, til at fungere, fordi alt helst skal svæve lydløst forbi hende. Opstår der den mindste gnidning udløser det en eksplosion. Lydløs og gnidningsfrit er ikke noget man let opnår med 3 børn i alderen 3, 5 og 7!

Når verdenen, altså f.eks. institution, fagpersoner, børn, familie, fremmede osv., ikke kan rumme hende, er vores udfordring at åbne døre, muligheder og øjne. Igen og igen på allermest diplomatiske vis at få dem til at se hende og hendes udfordringer, at få banet vejen for hende, så hun har samme muligheder som andre – så tæt på som muligt i hvert fald. Det er hårdt arbejde – mest af alt følelsesmæssigt.

Hvornår mærker I, at jeres familie er anderledes end en familie uden handicappede børn?

Det gør vi hver eneste dag, fordi hver eneste dag og alt hvad vi foretager os er tilrettelagt efter hendes vanskeligheder. Alt er planlagt og struktureret ned til mindste detalje. Vores liv er lagt i helt faste rammer.

Den totale mangel på mulighed for at gøre noget spontant er faktisk noget af det vi synes fylder. Det kræver meget store planlægningsevner at få alting til at gå op, fordi hun er hjemme hver dag fra middag og ikke kan rumme længere tid i børnehaven, men heller ikke kan klare at komme med ud at handle, ikke kan rumme larmen fra støvsugeren, ikke kan rumme at storebror har venner med hjem og mange andre lignende ting. Så vi skal nå alt i formiddagstimerne. For mit vedkommende gælder det også arbejde. Jeg er på sin vis blevet presset ud af arbejdsmarkedet og har taget springet som selvstændig tekstforfatter, da det giver mig mulighed for at arbejde, når hun ikke har brug for mig.

At vi lever så stringent og stort set uden mulighed for at gøre mange af de ting som andre familier gør sammen, er noget af det, der gør, at vi kan mærke, vi ikke er en gennemsnitsfamilie. Så deler vi os op; 1 voksen bliver hjemme med hende og den anden tager ud og oplever noget med hendes brødre. Eller vi får hende passet af vores familie, der er os en ubeskriveligt stor hjælp, så begge os forældre kan lave noget sammen med drengene.

Til gengæld finder vi også positive værdier til vores familieliv, netop fordi vi er udfordrede. Vi er gode til at værdsætte de små nære oplevelser. Jeg mener, i stedet for at bruge en fridag på at shoppe, tage i legeland eller en anden form for forlystelse, som hun ikke kan rumme, så går vi en tur i skoven, bliver blæst igennem på vestkysten, tilbringer tid med vores nærmeste familie, leger i haven, roder i værkstedet, cykler, bader og plasker i badekarret eller laver perler og puslespil; Gratis glæder, der giver dybere fornøjelse.

Vi mærker det også, når vi skal forsøge at forklare for andre, hvad det er, vi synes er hårdt. Vi kommer med eksempler, men det er som om ordene ikke kan få den rigtige vægt. For andre hører hvad vi siger og synes at kunne genkende en lignende situation fra deres eget liv. Og det er rigtigt, at det godt kan ligne, men det kommer alligevel ikke i nærheden. Og det er svært – ikke at kunne forklare det til andre, så de forstår. At stå alene….

Hvor har I fundet inspiration til jeres familieliv som familie med et handicappet barn?

I starten er det svært at finde inspiration og hjælp – I starten tror man, at man er helt alene. Men der findes grupper, særligt online, hvor forældre i samme situation mødes og deler viden, erfaringer og oplevelser. Det er her vi har fundet inspiration og hjælp til at håndtere de udfordringer, der følger med at ha’ et handicap i rygsækken.

Jeg synes bare også, det er vigtigt ikke at forsvinde ind i en verden, hvor alt handler om handicap. Jeg ved selv alt for godt, hvor altopslugende det kan være og man vil bare sit barn det bedste, så man tænker på det hele tiden. Men inspiration til et godt familieliv med et barn med handicap, kan jeg også finde hos mine veninder, der lever helt almindelige liv uden samme udfordringer som os. For det er jo det liv, jeg gerne vil ha – jeg får det aldrig, men jeg kan sagtens tage ved lære af deres lidt mere ubekymrede tilgang til hverdagen.

Hvad har I lært af at få et handicappet barn?

Vi har lært at vores nærmeste familie er uundværlige og har en enorm stor vilje til at hjælpe os. Også selvom de ikke kan forstå til fulde, så opvejes det af deres gode vilje.

Vi har lært at det største, ser man kun i det små. Det er en smuk sandhed – det er virkeligt de små ting, der betyder mest.

Vi har lært at vi kan rejse os fra sorg, smerte, stress og sygdom

Vi har lært at vi er langt stærkere end vi nogensinde havde kunnet forstille os

Vi har lært at perfekt findes i mange forskellige former!

Hvornår er du allermest stolt af din datter og af jeres familie som helhed?

Jeg vil tro at følelsen af stolthed er den samme for os, som for de fleste andre forældre. Men der er selvfølgelig et lille twist – noget der er anderledes. Vi bliver utroligt stolte af vores datter, når hun viser at hun udvikler selvindsigt; At hun begynder at kende sig selv og sine reaktioner, så hun kan sige fra, inden en situation bliver for overvældende for hende. Det er en evne, der vil hjælpe hende til et bedre liv. Så det er vi meget stolte af.

Men ellers synes jeg spørgsmålet er svært at besvare, for jeg er hele tiden meget stolt af mine unger og vores familie.

Skriv et svar