Upside down

Gæsteindlæg

For et stykke tid siden spurgte jeg Pernille Gyldensøe, der er mor til en datter fra 2007, der har epilepsi og udviklingshæmning, om hun ville skrive et indlæg til Flikflakfamilie. Det kom der dette indlæg ud af, fyldt med tanker som jeg i høj grad kan nikke genkendende til. Følg også Pernille på hendes blog hvor hun skriver lidt om livet med sin datter, men mest om sin hjertesag; Seksuelt misbrugte børn.

I sidste uge læste jeg dette debatindlæg på politiken.dk af Lektor Kaare Winkel Pedersen “Må dit barn heller ikke lege med handikappede?” og blev naturligvis behørigt fnysende arrig over de oplevelser, familien havde haft med intolerante forældre, der helst kun så deres egen lille pode lege med jævnbyrdige raske børn og hjerteløst vendte den 10-årige dreng ryggen alene på grund af hans kommunikative og sociale funktionsnedsættelse. “Hvad sker der for dem!” tænkte jeg.

Ingen tvivl om at tanken alene, skar dybt i hjertet på mig. Tænk, hvis andre forældre febrilsk hev deres unger væk fra min datter, alene på grund af hendes usynlige handicap? Verden er et koldt ondt sted uden rum for nuancerne og alt det skæve.

Men, når jeg skal være helt ærlig og vender tingene på hovedet – som jeg har for vane – så har jeg selv afskåret kontakten til flere venner med raske børn. Da det først gik op for mig, at tøsepigens epilepsi og funktionsnedsættelse ikke blot var forbigående og vupti-klaret med et par piller, magtede jeg ikke at være sammen med andre forældre med velfungerende normaltudviklede børn. Ungernes indbyrdes markante forskelle splittede mit indre i atomer. Vi havde jo haft et normalt barn i 2-3 år, og så kom den forbandede epilepsi og lavede tordenvejr i hendes hjerne og vendte op og ned på vores liv. Det var uretfærdigt.

Jeg kunne slet ikke overskue at høre på de andres hverdags-problemer med snotnæser og 3-dages feber, når mit eget barn af lægerne blev spået en mulig fremtid som svært udviklingshæmmet, støttekrævende for livet og fuldstændig sprogløs *. Jeg bar på en kæmpemæssig uberettiget vrede og havde lyst til at skrige “Hva´fanden er problemet? Snotten går jo væk i næste uge, ikk´! Dit barn bliver raskt igen! Det gør mit sgu ikke!”. I den periode havde jeg meget lidt overskud til at sætte mig ind i, at de ting jo bare fyldte i deres hverdag. At de havde et helt andet udgangspunkt end mit.

Derfor var det lettere og mindre sårbart at være sammen med voksne. Voksne, der havde forståelse for hendes vanskelligheder og hvor der var plads til begejstring over hendes småbitte fremskridt, der trods alt (heldigvis) skete og fortsat sker. Blandt alderssvarende børn var det jo ikke noget særligt, at hun pludselig kunne sige “Godnat”. Det havde de andre unger jo sagt de sidste par år. Men for bedsteforældrene etc. var det jo fantastisk! Og jeg følte, at vi havde brug for at fokusere på de ting, hun kunne og ikke alt det, hun ikke kunne, for at grundlægge hendes fundament; hendes selvværd. Intentionen var nu også god nok. Resultatet blev så bare, at hun i den periode ikke fik oparbejdet sine sociale kompetencer eller evnede at danne relationer til andre børn og derfor kun søgte voksne.

I virkeligheden handlede afskærelsen fra det “normale” om mine egne personlige følelser og stolthed og ikke om mit barn. Det tør jeg godt stå ved. Sådan kan mennesket nemlig bare være en kompliceret klump misk-mask, der reagerer mærkværdigt og uhensigtsmæssigt i sårbare krisesituationer.

Jeg er i dag bevidst om, at vi som forældre ikke skal diskriminere datterens legekammerater udfra deres funktionsniveau, hverken når det drejer sig om raske eller handicappede børn. Samtidig ved jeg dog også, at hun sjældent kan indgå i meningsfyldte lege med normaltfungerende børn, da hun ikke forstår deres lege eller kan honorere kravene til verbal og social ping-pong. Med glæde og varme i hjertet oplever vi i dag, at hun indgår i givende relationer og har fået flere legekammerater i speicalbørnehaven. Hun søger selv og bliver søgt. Mødt og accepteret.

Derfor kunne jeg udfordre vinklen fra politiken.dk lidt med spørgsmålet om vi forældre til børn med handicaps selv er helt på det rene med, at vores børn leger med normale børn? Om vi uden forbehold synes det er en win-win situation for vores egne børn, at være sammen med raske? Min egen personlige tolerance har stadig hakker i kanten. I dag handler det blot ikke om mine personlige følelser, men om værdien af relationen og udbyttet for min datter.

* Lægernes daværende prognose om, at hun på sigt ville udvikle syndromet Lennox-Gastaut, har de grundet hendes positive udvikling lagt på hylden igen. Desværre gives der ingen garantier i livet og vi ved fortsat ikke, hvordan epilepsien og hendes udvikling ender. Vi har derfor valgt, at leve i nuet. Nyde nuet og hylde de dejlige ting, der sker for hende pt. 

Af Pernille Gyldensøe

One thought on “Upside down

  1. Pingback: Oversigt over gode links | flikflakfamilie

Skriv et svar